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Cooperação Internacional

IRDiRC - Consórcio Internacional para a Investigação em Doenças Raras

O IRDiRC tem como ambição acelerar o progresso nesta área e de uma forma ambiciosa puxar os limites do que atualmente é possível a longo prazo com uma visão audaz para este campo, sempre com as vidas dos doentes com doenças raras em mente.

A visão: Permitir a todas as pessoas que vivam com uma doença rara receber um diagnóstico preciso, cuidados de saúde e terapias disponíveis, no prazo de um ano após identificação médica.

De modo a atingir esta ambiciosa visão o IRDiRC desenhou 3 objetivos a atingir entre 2017-2027:

Objetivo 1: Todos os doentes identificados por um médico com uma suspeita de possuírem uma doença rara serão diagnosticados no prazo de um ano, se a sua doença for conhecida na literatura; todos os indivíduos atualmente não diagnosticados entram numa iniciativa de diagnóstico e investigação globalmente coordenada;

Objetivo 2: 1000 novas terapias para as doenças raras aprovadas, a maioria das quais focar-se-ão em doenças para as quais não existem opções aprovadas;

Objetivo 3: Desenvolvimento de metodologias para avaliação do impacto dos diagnósticos e terapias em doentes com doenças raras;

A FCT faz parte deste Consórcio Internacional na sua qualidade de membro da ERA-NET E-Rare-3 e do Programa Europeu Conjunto EJPRD .

Contactos

Ponto de Contacto Nacional

Anabela Isidro
Anabela.isidro@fct.pt
Tel: (351) 213 911 552

FCT – Fundação para a Ciência e a Tecnologia
Av. D. Carlos I, 126 - 7º
1249 – 074 LISBOA
Portugal