EJP RD – Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras

A FCT participa no EJP RD – Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras, que reúne mais de 135 organizações de 35 países com o objetivo de criar um ecossistema sustentável e permitir um círculo virtuoso entre investigação, cuidados de saúde e inovação médica. Nesta iniciativa, Portugal encontra-se ainda representado pelo Ministério da Saúde, através do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA).

A recomendação do Conselho da União Europeia 2009/C 151/02 reconheceu as doenças raras (DR) como um exemplo muito relevante de uma área de investigação que pode beneficiar fortemente da coordenação numa escala europeia e internacional. A investigação em DR deve ser melhorada de modo a ultrapassar a fragmentação existente e conduzir a uma eficiente utilização de dados e recursos, progressos científicos mais rápidos e competitivos e, principalmente, diminuir o sofrimento desnecessário e prolongado de doentes com DR.

Numa época de produção maciça de dados, de necessidade de reutilizar e interpretar eficientemente os dados, da introdução da “-ómica” nas práticas de saúde e estruturação dos centros de DR nas Redes de Referência Europeias, é crucial e tempo de maximizar o potencial de ferramentas e programas já existentes, continuando a apoiá-los, promovendo aumentos de escala, ligações e, principalmente, adaptando-os às necessidades dos utilizadores finais através da implementação de testes em cenários reais. De modo a atingir estas metas, o Programa Europeu Conjunto para as DR (EJP RD) desenhou dois grandes objetivos:

• melhorar a integração, eficiência, produção e impacto social da investigação em DR, através do desenvolvimento, demonstração e promoção de partilha de dados clínicos e de investigação, materiais, processos, conhecimento e saber a um nível europeu/mundial;
• implementar e desenvolver mais aprofundadamente um modelo de financiamento mais eficiente para apoiar todos os tipos de investigação em DR (fundamental, clínica, social, económica e de serviços de saúde).

Para este fim, a iniciativa EJP RD está organizada em quatro Pilares, auxiliados pela coordenação central e atividades transversais:

• Pilar 1:Financiamento de investigação
• Pilar 2: Acesso coordenado a dados e serviços
• Pilar 3: Capacitação
• Pilar 4: Aceleração de projetos de investigação translacional e melhoria dos resultados de estudos clínicos

Poderá encontrar mais informação aceraca dos projetos financiados ao abrigo desta iniciativa aqui