ERDERA – European Rare Diseases Research Alliance

Trazer nova esperança aos doentes com doenças raras é a visão da ERDERA, que pretende apoiar a coordenação dos esforços de investigação, entre Estados-Membros, Países Associados e países não-europeus, no domínio das doenças raras (que, no conjunto de pelo menos sete mil doenças, afetam entre 26 e 30 milhões de pessoas na Europa). Esta parceria, cuja missão é transformar a investigação e os cuidados em doenças raras na Europa, dá sequência ao anterior European Joint Programme on Rare Diseases.

A ERDERA reúne mais de 180 organizações de 36 países, incluindo institutos de investigação de referência a nível mundial, organizações de doentes, infraestruturas europeias de investigação, empresas farmacêuticas e tecnológicas, agências públicas de financiamento, financiadores filantrópicos e privados, instituições reguladoras, autoridades de saúde, hospitais, universidades e associações médicas.

A especificidade da investigação neste domínio – naturalmente fragmentada dado o número limitado de doentes por doença e em zonas geográficas distintas, o que dificulta o estabelecimento de cohorts e a aquisição de conhecimento e experiência relevantes – constitui um exemplo paradigmático de uma área de estudo que requer colaboração/coordenação à escala transnacional.

A FCT, a Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica, a Universidade de Coimbra e o Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge são as organizações portuguesas que integram a ERDERA.

Esta iniciativa recebeu financiamento ao abrigo do Programa para a Investigação e Inovação da União Europeia Horizonte EUROPA, Contrato de Subvenção N° 101156595.